Marks Zukunftsfest

Im Erzählcafé stehen verstreut kleine Tische und Hocker, die Wände zieren lange Papiertapeten – genauer besehen Instrumente persönlicher Zukunftsplanungen: Körperumrisse und gezeichnete Lebenswege mit vielfach entscheidenden Wendungen, Wegen, Flüssen, Brücken, Kurven, Bergen. Der große, helle Raum gehört zu einer inklusiven Schule in Gießen, in der die Tagung des Netzwerks Persönliche Zukunftsplanung stattfindet. Neben einem Tisch sitzen Mark Willhöft in seinem Rollstuhl, daneben seine Mutter Gabriele Willhöft und Erhard Scheiba, sein Bezugsbetreuer. Mark spricht nicht und deshalb erzählen Gabi und Erhard, „wie das mit der Persönlichen Zukunftsplanung anfing und was daraus wurde“.

Grid Grotemeyer im Gespräch mit Gabi und Mark Willhöft

Gabriele Willhöft: Leben mit Behinderung Hamburg (LmBH) wollte für sich als Einrichtung die Persönliche Zukunftsplanung auf den Weg bringen und gründete eine Projektgruppe, die bunt besetzt war mit Profis, Vertretern des Vorstands und natürlich Eltern, deren Sichtweise ich als Mutter reinbringen sollte. Es sollten ja möglichst viele Blickwinkel vorkommen. Mich hat das als Mutter besonders gepackt und, weil Mütter ja sowieso immer wissen, was ihre Kinder wollen (lacht), hatte ich selbstverständlich viele Ideen im Kopf, was mein Sohn denn möchte. Dann gab es in der Einrichtung eine Fortbildung über fünf Tage unter dem Titel: Wünsche leben. Ich habe Mark gefragt, ob er mit mir daran teilnehmen will. Ich habe Mark für die fünf Tage von der Tagestätte abgemeldet und erklärt, Mark ginge auf eine Fortbildung. Und als wir ihn dann abholten und schon fast aus der Tür raus waren, frug eine Mitarbeiterin: Mark geht auf eine Fortbildung? Worum geht es denn da? Ich sehe es noch vor mir, als wir damals dort standen und ich antwortete: Ich hab es zwar eilig, aber, es ist: Was will Mark? Und die Hauswirtschafterin sagte: Ich weiß, was Mark will. Alle guckten irritiert. Und sie sagte: Mark möchte verstanden werden. Und da sprang Mark fast aus seinem Rollstuhl.

Erhard Scheiba: Kommunikation mit dir, Mark, das ist ein sehr spannendes Thema: Wo willst du hin, was ist wichtig für dich und was interessiert dich? Nachdem wir mit der Persönlichen Zukunftsplanung begonnen hatten, hat es noch ein gutes Jahr gedauert, bis wir dafür die Eckpunkte mit Dir klar hatten.

Gabriele Willhöft: Ich bin platt, dass wir heute hier an dieser Stelle stehen, das hätte ich niemals gedacht. Ich finde es bewundernswert, wie ihr Betreuer das rausbekommt, denn Kommunikation ist, wenn man sprachlos ist, ein heftiges Hindernis. Das funktioniert aber mit dem Ausprobieren im täglichen Leben, dann sieht man, wie Du, Mark, reagierst, was du gern magst, wann du dich freust, welche Fernsehsendungen du liebst, ja, Fußball ist toll, Günter Jauch mit ‚Wer wird Millionär‘ auch. Das kriegt man aber nur raus, wenn man im Alltag eng zusammen ist.

Erhard Scheiba: Ja, das stimmt. Wir hatten also Eckpunkte ermittelt und dann haben wir das Zukunftsfest vorbereitet. Du hast ganz viele Unterstützer eingeladen, zwei Mitarbeiter aus der Tagesstätte, also von Leben mit Behinderung Hamburg, dann aus der Einrichtung, in der du wohnst, also der Lebenshilfe Hamburg, hast deine Freundin Feride eingeladen, die auch dort lebt, Mitglieder aus deiner Familie, einen externen Kollegen, wir waren bestimmt 15 Personen. Die Einladungen hattest du sogar selbst in der Tagesstätte gemacht.

Schmetterlinge mit guten Wünschen für Marks Zukunft

Gabriele Willhöft: Ja, wir haben einen schönen Rahmen geschaffen für das Zukunftsfest, es gab Würstchen, ein richtig gemütlicher Tag, es sind die vielen Menschen gekommen, die dich kennen und wir haben zusammengesessen, haben die Köpfe aufgemacht und erzählt, woher du uns kennst und was uns verbindet. Und dann kamen die Ideen, was ist denkbar und auch, was geht nicht.

Erhard Scheiba: Ja, es kamen wahnsinnig viele Ideen zur Sprache, die wir auf einer großen Tafel notiert haben: Du wolltest zu einem Fußballspiel gehen, zum Eishockey, Schwimmen war ein ganz großes Thema, das du, Mark, initiiert hast. Weil du gern schwimmen gehst, nur, mit dem Rolli war das immer schwierig. Musik war auch wichtig ebenso wie Urlaub. Wir haben die Themen verteilt, wer was macht. Und dann ging es los. Du warst beim Fußballspiel, beim Eishockey, und auch mit dem Schwimmen funktioniert es, nachdem es so viele Jahre nicht geklappt hat: Seit fast zwei Jahren machst du das regelmäßig.

Gabriele Willhöft: Ja, Ich habe zwei Schwimmbäder gesehen, in denen es Lifte für Rollstuhlfahrer gibt. Ich finde es wichtig, dass das auch im öffentlichen Raum stattfinden kann. Dass das Schwimmen gehen nicht immer an euch Betreuern hängt.

Erhard Scheiba: Das meiste, das auf dieser Tafel stand, haben wir umgesetzt. Und Mark, du bist sogar allein in Urlaub gefahren!

Gabriele Willhöft: Da hattest du als Betreuer mehr Sorgen als ich! (Beide lachen heftig) Das war ganz erstaunlich. Mark, du warst diese Woche ganz allein auf dem Bauernhof. Wir hatten ein gemeinsames Kennenlern-Wochenende vorher gemacht, daher wussten die Leute auf dem Bauernhof, wer kommt.

Erhard Scheiba: Das war ein riesiges Ding, eine große Erfahrung. Und du warst total entspannt, obwohl du weg aus der Einrichtung und dem vertrauten Alltag warst. Der erste Urlaub ohne Eltern! Nur dein Leuchtturmprojekt, dein großer Wunsch, nämlich eine Reise allein mit Deiner Freundin Feride zu machen, das haben wir noch nicht umgesetzt. Aber das kommt auch noch! Das Zukunftsfest hat viel losgetreten, unsere Kommunikation ist besser geworden. Du sprichst mittlerweile mehrere Wörter, und Du kreierst sogar neue!

Letztes Jahr haben wir deinen 30sten gefeiert, und das war wirklich überwältigend, denn es kamen 50 Gratulanten zum Fest, Therapeuten, Busfahrer, Freunde, Verwandte, alle waren da. Und alles ist durch das Zukunftsfest entstanden. Da haben sich neue Wege aufgetan, ich kenne keinen in der Einrichtung, der ein solches Netzwerk hat. Gewaltig, was durch die PZP ins Rollen gekommen ist. Natürlich ist es arbeits- und zeitaufwendig, es bindet viele Ressourcen in der Umsetzung, denn im Alltag hängt doch vieles bei den Eltern, bei Verwandten und Betreuern.

Gabriele Willhöft: Die Leitung war da sehr offen. Wenn man angefragt hat, ob dies oder das geht, werden auch Arbeitsstunden für die Betreuer zur Verfügung gestellt. Du und Mark, ihr macht auch viel zusammen. Und es macht zugleich so viel Mut, dass auch ihr Betreuer so offen seid. Ja, das Zukunftsfest hat viel bewirkt, Mark ist, soweit ich das weiß, der erste, der im Hamburger Lebenshilfewerk eine Zukunftsplanung durchlaufen hat. In seiner Situation ist es noch mit Sicherheit ein Stückchen höher anzusetzen: Oft kommt die Frage, ja geht das denn überhaupt, eine PZP für Nichtsprechende? Ja! Es geht für jeden. Und ich denke, mindestens der Versuch muss gemacht werden. Denn Kommunikation ist möglich, es passiert was.

Erhard Scheiba: Es ist immer ein Ausprobieren. Jedesmal…

Gabriele Willhöft: … stimmt, beispielsweise unsere Reise hierher, zur Netzwerktagung in Gießen, das war die nächste spinnerte Idee. Denn ich wollte mitfahren, weil ich ja PZP-Moderatorin bin. Plötzlich hieß es von LmBH: Dein Sohn fährt auch mit. Die Leitung hat das mitgetragen und wir sind alle mit dem Zug einfach hierhergefahren. Ich war unsicher, ob so ein Kongress für dich, Mark, zu anstrengend ist, aber du hast es so toll angenommen, warst immer hellwach, bist niemals eingeschlafen, nicht eine Minute. Und wenn du deinen Namen gehört hast, wenn ich von dir berichtet habe, dann hast du dich ganz aufrecht hingesetzt, weil Du wusstest, jetzt bist du die Hauptperson, das war so schön!  Nach so einer Reise können wir auch Geschichten erzählen, denn so ein Kongress macht was mit dem Kopf. Und ich bin sicher, du wirst auch in zwei Jahren noch wissen, was dort war und wen wir da im Zug getroffen haben. Wir haben gemeinsame Erlebnisse, das ist eine große Chance.

Mark im Zug

Erhard Scheiba: Und jetzt kennst du einen solchen Kongress. Und beim nächsten Mal kann ich dich dann fragen, ob du wieder mitfahren willst. Denn weil du den einen erlebt hast und Erfahrungen gemacht hast, kannst du vergleichen und deshalb auch entscheiden.

Gabriele Willhöft: Und wenn es nicht geklappt hätte, wären wir halt zurückgefahren, man muss sich eben auf die Situation einlassen. Zu schön war die Zugdurchsage auf der Hinfahrt. In Hameln gab es einen Personalwechsel in der Bahn und da kam die Durchsage, der Kollege würde jetzt übernehmen, vorher habe er, der Zugchef, aber noch eine Durchsage zu machen für die Waggons sechs und sieben. Er wolle nur dieser fröhlichen Reisegruppe eine gute Weiterfahrt wünschen und sie möge so nett und fröhlich bleiben. Er ginge nun ganz beschwingt nach Hause. Das war unglaublich. Dass es so positiv ist, dass man mit behinderten Menschen so viel lachen und so viel stressfrei erleben kann.

Mark mit Gabi und Erhard

Erhard Scheiba: Also in der Rückschau betrachtet, wussten wir zwar anfangs nicht, wo die Reise mit der PZP hingeht. Sie war Neuland für uns, aber sie hat unendlich viel bewegt. Heute sind wir als Botschafter der PZP unterwegs und in der Hamburger Lebenshilfe sehr präsent.

Gabriele Willhöft: Wir tragen es gemeinsam weiter, das tut ganz vielen gut. Und mit Marc werden wir weiter dranbleiben, aber das braucht seine Zeit. Und noch willst du ja kein neues Zukunftsfest machen. Es ist großartig, was aus einer so kleinen Idee entstehen kann. Es wächst!

Mark Willhölft: Ja. Will nach Hause!

die Gruppe von Leben mit Behinderung Hamburg auf der Fachtagung in Gießen

Advertisements

Ein Kommentar zu „Marks Zukunftsfest

  1. Großartige Geschichte Marc! Mach weiter so! Und du inspirierst mich dazu mich noch mehr mit „miteinander reden“ zu beschäftigen. Herausfinden was ein Mensch will wenn da keine Wörter sind!

    Gefällt mir

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

Verbinde mit %s